España
SIDA
La ciencia ignora
la enfermedad en la mujer |
La ciencia
no ha estudiado cómo afecta el SIDA el organismo de las
mujeres ni qué impactos tienen en ellas los medicamentos
antirretrovirales, dijo a Tierramérica la activista
argentina Patricia Pérez, postulada al premio Nóbel de la
Paz.
Ese
desconocimiento se debe a que las mujeres siguen invisibles
en los sistemas de salud, según Pérez, quien recibió
a los 24 años un diagnóstico de VIH (virus de
inmunodeficiencia humana, causante del SIDA) y un
pronóstico de vida de dos años.
Eso fue dos
décadas atrás. Apenas empezaba a hablarse del SIDA, y
Pérez lloraba sin saber qué hacer. Separada y con un
hijo, cuando se sobrepuso trabó contacto con otras personas
de iguales angustias y creó un grupo de voluntarios en el
Hospital Muñiz de Buenos Aires para atender sus necesidades.
Un lustro
después participó en Londres de una manifestación de 10.000
afectados por el VIH y sintió que ya no estaba sola.
"No podía proyectar en años, pero empecé a pensar en los
próximos meses", recordó.
A los 30
años, ayudó a fundar en Amsterdam la Comunidad Internacional
de Mujeres Viviendo con VIH-SIDA (conocida por su
sigla en inglés ICW), que tiene 8.000 integrantes en
57 países. Ahora es coordinadora de su filial
latinoamericana.
En 2003,
fue convocada por el entonces secretario general de las
Naciones Unidas, Kofi Annan, para el
seguimiento de los acuerdos de la Asamblea Extraordinaria de
Naciones Unidas sobre SIDA de 2001, como una de las
15 personas con más experiencia del mundo sobre el tema.
Este año
fue postulada para el Nóbel por la primera dama de
Honduras, Xiomara Castro, para hacer visible un
problema que afecta a 19 millones de mujeres en todo el
mundo. El gobierno argentino apoya su postulación.
-¿Cómo era su vida antes del SIDA?
-Era
profesora de gimnasia y trabajaba en la municipalidad de
Buenos Aires.
-¿Cómo supo que tenía el virus?
-Mi pareja
de entonces tenía un resultado positivo. Di vueltas seis
meses hasta que me hice el análisis. En esa época no se
diferenciaba entre el virus y el SIDA, se hablaba de
la "peste rosa", asociando la enfermedad sobre todo a los
gays. Pensaba que el análisis estaba errado porque yo me
sentía bien.
-¿Cómo cambió su vida desde entonces?
-La
situación límite hace que uno cambie. La conmoción y la
parálisis pasan y uno comienza a vivir lo mejor posible.
Primero empecé a trabajar por mí. Decidí que no me iba a
quedar esperando la muerte. Quería entender lo que me
pasaba, hablar con gente que estaba igual que yo, ver cuáles
eran los problemas que enfrentábamos.
El personal
de salud, por ejemplo, no estaba preparado. Una estaba en
una sala de espera del hospital y una enfermera decía: "La
que tiene SIDA, por favor, venga por aquí", y la
sangre se te congelaba. Al sentir esa agresión, trataba de
hacer cosas para cambiar esa realidad.
-¿Qué problemas enfrentan las mujeres con VIH?
-Las
políticas de salud no tienen perspectiva de género. No hay
estudios específicos de cómo el virus y los tratamientos
afectan nuestro organismo en particular. Tenemos cuestiones
hormonales, del aparato reproductivo, mayor predisposición a
ciertos tipos de cáncer, y todo eso apenas se empieza a
conocer ahora por nuestra presión.
Hasta hace
poco se nos exigía no tener hijos. Si quedabas embarazada
eras criminal. Estos problemas tienen que ver con una
cuestión cultural que el SIDA pone de relieve. En
América Latina las mujeres siempre estamos un
paso más atrás, y el SIDA muestra esta disparidad en
forma cruel.
-¿Cuáles son los desafíos de la ICW Latina?
-Acompañar
a las mujeres desde el diagnóstico, respetar sus tiempos y
ayudarlas a capacitarse. Y esto no sólo implica saber cómo
usar un preservativo, sino negociar con el médico el mejor
tratamiento, reclamar al Estado fármacos de calidad, apelar
a la justicia. Hay países en la región donde una mujer puede
ser rechazada para un pedido de adopción o discriminada para
la tenencia de los hijos en un juicio de divorcio.
-¿Cómo surgió la idea de organizar a las niñas?
-Muchas
compañeras tienen hijas con el virus que están entrando a la
adolescencia y tienen sus necesidades. El SIDA
pediátrico casi no existe en las agendas. Hay muy pocas
fórmulas de tratamiento y se hace difícil lograr la
adherencia al mismo. Pero no queremos hablar por ellas, por
eso participan también con su propia voz.
-¿Qué piensa de la candidatura al Nóbel?
-Que
servirá para hacer oír nuestra voz y para incidir en las
agendas políticas más allá del circuito del SIDA.
Marcela
Valente *
Tomado
de Comfia
6 de julio
de 2007
* Corresponsal de IPS
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